C'est toujour long......

Bonjour tout le monde!

Bon je vous revien avec un nouveau post qui est en rapport avec le dernier ... Oui c'est long mais vous savez quoi, ON ME NIAISE !!! EHhh oui hier midi j'ai recu un appel de l'hopital. Une gentille infirmière me dit que Nathan pourrais avoir sa radicellectomie ce jeudi et qu'il doit entrer a l'hopital demain, ensuite elle mexplique toutes les procédures et me dit qu'il passera noël a Ste-Justine. Donc la moi j'étais toute énerver, j'avais 24h pour me revirer de bord et tout préparer pour passer au moin 7 jours hors de la maison. J'appelle tout le monde pour les prévenirs et j'annule tout mes rendez-vous et soupers.

Vers 3h, je me suis calmer, j'attend que Nathan revienne de l'école. Rendue en haut avec le petit (ce qui demande quand meme un peux d'effort). Je vois que j'ai 2 appels manquer et la ca sonne encore .... Une autre infirmière qui me dit que l'opération de jeudi est ANNULÉE et repoter en janvier ............................................................................................................................................

NON MAIS SÉRIEUSEMENT C'EST UNE JOKE CA???!!!

Et bien non .... j'attend cette opération depuis plus d'un an et voila que je dois encore attendre.

Entre vous et moi, bien sur que ca tombe bien c'est le temps des fêtes. On aura pas besoin de passer noël a l'hopital mais c'est du stress pour rien.

L'histoire ne dit pas que je me stress trop pour un rien mais on en reparlera une autre fois.

Sur ce JE VOUS SOUHAITE UN JOYEUX NOEL!!!

et oui je sais je devrais écrire plus souvent et je vous dit toujour que je vais le faire ... mais je ne suis pas portée sur l'écriture.

xoxo
Maman Stéphanie

Maman trouve ca long

Oui je sais ça fais longtemps que je n'ai pas écris et j'avais déjà dit que je le ferai plus souvent, mais j'ai de la misère a garder les blogs a jours.

Est ce que c'est la pluie des derniers jours, je ne sais pas, mais la je ne suis plus capable. Je suis tannée de ne pas savoir. J'attends encore un appel pour l'opération de Nathan. Suposément qu'il y a des retards en salle dop. Ahhh que ça me stress ne pas savoir a quoi m'attendre. Je sais les gens me disent de pas stresser, que ça sert a rien, de prendre les choses comme ils viennent, que ça va bien aller, de ne pas y penser. Je sais mais mon coeur de maman n'est pas capable de ne pas y penser! Je trouve ça dure. Oui parfois quand j'y pense trop longtemps je pleure. J'ai peur de l'inconnu. Je n'ai pas peur de l'opération. Je sais que Nathan est fort. Il est habituer a ce genre de choses et le connaissant il va probablement être très heureux d'aller a l'hôpital (Il adore l'hôpital). Mais j'ai hâte que ça soit passer pour voir comment ça va être après. C'est comme toujours on me dis qu'on ne peux pas savoir comment son corps va réagir ... depuis la naissance de Nathan j'entends toujours la même chose. On ne peux jamais rien savoir et la je suis tannée.

Je sais que je vais avoir beaucoup d'aide pour cette opération. J'ai la chance d'avoir des gens de ma famille qui vont être la pour m'aider. J'ai aussi ma mère qui n'est jamais bien loin (Vraiment pas loin!!) Et ça pourrais pas être mieux. Mais même eux ne peuvent pas changer comment je me sens. Peux importe l'aide extraordinaire qu'ils m'apportent. Ils ne peuvent pas plus savoir a quoi s'attendre.

Donc j'attends, j'attends toujours cet appel qui peut être va encore changer ma vie. Celle de Nathan. Parce que Nathan c'est ma vie! Mais n'allez pas croire que ma vie va mal. Non ce n'est pas facile. Mais je vis le bonheur un petit peux a chaque jour.

Sur ce, Je veux dire merci a toute ma famille! Merci d'être la pour nous, de nous supporter, de nous écouter. Mais surtout merci a ma maman, ma grand-maman et mon grand-papa. Sans vous je ne sais pas ce que je ferais!!

Donc on attend toujours !! Et on espère que tout va bien aller !!
Je vous donne d'autre nouvelles bientôt!

Maman Stéphanie

Quelques nouvelles :)

Ouff ca fait un bout que je ne suis pas venue par ici! Avec les congés on en a profiter pour sortir !! Ca fais du bien ca :) peut-être appart les coups de soleil que j'ai -_- C'est fou comment Nathan est plus facile maintenant! Il est calme quand on sort et ne chiale pas quand c'est trop long !!! Avant c'était l'enfer il criait. Nous sommes aller a la sapinière a Val-David c'était le 60eme anniveraire de marriage de mes grand-parents!!! Nathan a pu se baigner avec sa grand-maman, on s'est promener et on est aller pêcher 4 truites ! La semaine dernière, je suis finallement aller chez FDMT acheter des trucs pour Nathan. Ce soir je vais prendre des photos pour vous montrer ca :) Samedi dernier c'étais  le marriage de mon cousin Guillaume et sa femme Mélanie! Ce fut un marriage magnifique nous avons eu beaucoup de plaisir et Nathan a été super gentil!

Ce matin nous avions des rendez-vous a Marie-Enfant pour faire des modifications sur son fauteuil. Ils ont instalé une butée, changer son plastron et réparer sa tablette. Nous avons aussi recu son orthèse d'abduction qu'il doit porter la nuit pour l'enpecher de croiser ses jambes. Je sens que les prochaines nuits vont ètre difficile. Heureusement, dimanche Nathan sen va a Philou pour une semaine. Il a tellement hate et pour moi ca va me donner l'occasion de me reposer!! J'en ai vraiment besoin. Nous avons aussi eu la dernière thérapie en orthophonie avec Rachel ce matin.

Je vous laisse sur des photos de ces dernières semaines!
Bonne fin de semaine a vous tous
xoxo
Stéphanie

Grand-papa Mario a la pêche!

 Nathan en orthophonie!

 La famille au Marriage de Guillaume et Mélanie!

 Nathan au bord de la piscine!

 Nathan  et Maman a Marie-Enfant!

 Nathan et Rachel en orthophonie!

 Nathan et Grand-maman Mireille au bord de la piscine!

 Nathan avec son orthèse d'abduction



Roméo Onze, L'urgence et Ali Ammar

Mardi c'étais la sortie en dvd du film Roméo Onze. J'attendait patiement la sortie de ce film! Car c'est l'histoire d'un jeune homme qui est atteint de paralysie cérébrale. Je ne vous conterai pas l'histoire car je veux que vous alliez le louer!!! Donc hier je suis aller au vidéo pensant me faire  une petite soirée film. Nathan en debut de journée commencait a etre un peux malade. En fin de soirée je me suis instalée pour ecouter Roméo Onze. En plein milieu du film, l'état de Nathan s'est déteriorer. Je l'ai donc lever et on a ecouter une partie ensemble. Mais il etait tellement mal qu'on a du se rendre a l'urgence de Maisonneuve. Vomissement, toux, fievre a 40. Pour un enfant comme Nathan qui ne peux pas marcher ni s'asseoir etre malade c'est encore plus difficile. Finalement ce n'est qu'un gros virus. Aucun médicament necessaire (selon l'avis du médecin très pressé -_-) On est donc revenu a la maison vers 5h30 du matin. J'ai fini d'écouter le film apres avoir bien dormie! J'ai donc penser envoyer un message a Ali Ammar l'acteur principal du film. Il est réellement atteint de paralysie cérébrale. C'est un acteur de grand tallent. Maintenant nous avons Nathan et moi un nouveau model! Je voulais savoir si il avait subi une radicellectomie comme Nathan va avoir dans quelques mois. Et voici sa réponse:

Oui jai eu une radicellectomie en 1992 ... Je vais très bien aujourd hui ! Je vous souhaite bon courage !! Il ne faut pas lâcher... Dites bonjour à Nathan que du positive à vous :) Ali xx


Ali, tu n'a meme pas idée comment tu ma fait plaisir avec ce message avec la nuit que nous venions de passer a l'hopital! Tu ma redonner la force que j'avais besoin pour finir ma journée!!


Sur ce je vous laisse le lien de l'entrevue qu'il a donner a tout le monde en parle !
http://www.youtube.com/watch?v=Db4Ctyh3Vw8


Et sourtout allez louer le film!!


Bonne journée a tous
xoxo
Stéphanie

Fin des session de stimulation au Centre Philou

Nathan, participait depuis le debut de l'année a des session de stimulation au Centre Philou. A raison de 2 jours par semaine. Il a fait la session d'hiver et du printemps. Aujourd'hui c'étais la derniere journée. Donc tous les parents on été invité pour une petite fête très simple avec un petit gouter et les enfants (particulièrement Nathan) ont jouer dans les jeux d'eau. J'ai aussi recu un résumé de tout ce qui a été fait depuis le debut de la session et des améliorations que Nathan a fait.

Donc voici une partie du résumé.

• Pour les couleurs, nous notons qu'il reconnait maintenant toutes les couleurs dont le noir et le blanc.
• Les nombres ont été travaillés dans le quotidien et spécifiquement en thérapie. Par contre, ils restent à travailler. Nathan peut compter seul jusqu'à 5 et jusqu'à 10 avec aide.
• La notion de pareil et pas pareil est acquise pour la majorité des objets. Toutefois, la classification reste difficile.
• Nathan connait de mieux en mieux ses parties du corps et leurs fonctions.
• Nathan connait bien la majorité des concepts spaciaux. Il a plus de facilité avec les concepts temporels et connait bien sa gauche et sa droite.
• Nous avons constaté de belles améliorations en alimentation avec Nathan. Il a tendeance à utiliser sa main gauche pour stabiliser plus fréquemment et il lève son coude droit pour apporter la cuillière à sa bouche dans le bon sens. Il lève le coude droit afin de réussir à entrer la cuillière dans sa bouche sans la retourner.
• L'utilisation de qualificatifs n'est pas spontanée. Sur demande, il peut nous dire si un objet est petit ou gros ou s'il est grand ou petit, mais il n'utilise pas ce vocabulaire naturellement.
• Nathan nous informe quand sa couche est pleine. Nous n'avons pas poursuivi l'intiation sur la toilette puisque notre équipement est inadéquat pour Nathan.
• Nathan tolère plus longtemps la position assis au sol. Il a parfois tendance à dire qu'il a mal, mais lorsqu'on lui change les idées, il persévère.
• Plusieurs activités ont permi à Nathan de travailler la force dans les joues. Il souffle plus fort et de manière plus efficace.
• Lors des déplacement au sol, il faut rappeler à Nathan d'utiliser tout son corps. On remarque que ses jambes sont plus dissociées lors de ces déplacements.

Nathan a adoré aller a Philou pour la stimulation. Je sens que lundi matin ca va être plus difficile qu'a l'habitude.
Un gros merci a toute l'équipe du centre pour tout l'effort que vous mettez pour rendre nos enfant meilleurs!!

Nathan dans les jets d'eau a Philou



Rencontre J'me fais une place en garderie

Ce soir je suis allée a un focus groupe de l'organisme J'me fais une place en garderie. C'est un organisme qui aide l'intégration des enfant handicapés en milieu de garde. Nous bénéficions de leur service depuis plus de 2 ans. Ils ont organiser cette rencontre pour faire une mise au point et savoir ce qu'on aime de leur service, ce qu'ils pourraient améliorer et nos idées. Il y avais 7 mères. C'étais bien plaisant comme rencontre nous avons discuter des services et de plein d'autre sujet! Un des points qui est ressorti de la rencontre c'est que les parents voudrait être plus en contact avec d'autres parents d'enfant handicapé, parce que pour la plus part d'entre nous, nous ne conaissont pas vraiment d'autre parents d'ans des situations semblable. J'avais deja eu l'idée d'organiser des pick-nic avec d'autres parents et je crois que ca pourrais être bénifique et ca permetterai au enfants de sortir entre eux. On verra dans le futur ou cette idée nous mènera. Des rencontre dans ce genre pour moi ca me permet de me sentir moin seule et de savoir que je ne suis pas la seule dans cette situation. Il y en a des pires, des moins pire mais en général on vie pas mal toutes les mêmes sentiments.


J'ai aussi revu la maman d'une petite fille qui allais avec Nathan au Séance de stimulation au Centre Philou la session dernière. C'étais plaisant de pouvoir prendre de leur nouvelles!


Demain c'est la fête de fin de session au Centre Philou nous recevront le contre rendu de la session qui se termine. J'ai bien hate de voir tout ca. J'enmène avec moi ma grand-maman Florence qui est l'arrière-grand-mère de Nathan. Je ferais un billet sur cette rencontre demain soir pour vous donner des nouvelles!


Bonne nuit a tous
xoxo
Stéphanie

Nathan et Grand-maman Florence (Hyperbare)

Les gros vendredi a Marie-enfant

Chaque vendredi matin c'est les thérapies de Nathan au Centre de réadaptation Marie-Enfant. A 8h, on a eu la physiothérapie. Sa physio Genevieve essaie du tapping dans son dos pour qu'il essaie de se redresser un peux plus donc on est arriver au moin 15 minutes d'avance pour qu'elle puisse l'instaler. Elle a donc baser sa thérapie sur des exercices de redraissement pour travailler avec le tape. Ensuite a 9h, on est aller en ergothérapie. C'étais la derniere thérapie avec Marie-Claude son ergo parce que c'est les vacances d'été et qu'il entre en septembre a l'école. Donc c'étais plus une révision de tout ce qu'il y a a faire avec Nathan et des question, qu'une thérapie. J'ai recu en pret de la ludothèque des ciseaux adapté pour que Nathan puisse faire du bricolage et un banc cube. De 10 a 10h30 c'étais la pause donc on en a profité pour aller prendre la collation a l'extérieur. Ils on un beau terrain en avant a Marie-enfant avec des banc. C'étais très agréable et Nathan en a profiter pour regarder les voitures passer sur le boulevard Bélanger, son activitée préférée! A 10h30 on est aller au posit pour la livraison de sa station debout qui était finallement prète! Quelques ajustement et c'étais parfais. Pour finir a 11h, c'étais l'orthophonie! Rachel son orthophoniste a travailler a faire raconter a Nathan son avant midi avec les concepts avant, au milieu, après. Il a encore de la misere sans images mais c'est en voie d'aquisition.


Après cette grosse avant midi qui nous fatique beaucoup, Dodo de l'après midi.


J'ai aussi fait la découverte d'une compagnie qui s'appelle FDMT. A Marie-Enfant ils commandent beaucoup de choses la. C'est fou tout les trucs qui pourrais etre utile a la maison qu'ils ont en stock donc on va aller faire un tour la semaine prochaine! Je ferais un post sur les choses qu'on a acheter quand je vais y aller !


Bonne fin de semaine a tous :)
On vous aime
Xoxo
Stéphanie

Nathan et sa Physiothérapeute Geneviève

 Nathan et son Ergothérapeute Marie-Claude

 Nathan et la travailleuse sociale Martine

 Nathan et l'éducatrice spécialisée Julie