Roméo Onze, L'urgence et Ali Ammar

Mardi c'étais la sortie en dvd du film Roméo Onze. J'attendait patiement la sortie de ce film! Car c'est l'histoire d'un jeune homme qui est atteint de paralysie cérébrale. Je ne vous conterai pas l'histoire car je veux que vous alliez le louer!!! Donc hier je suis aller au vidéo pensant me faire  une petite soirée film. Nathan en debut de journée commencait a etre un peux malade. En fin de soirée je me suis instalée pour ecouter Roméo Onze. En plein milieu du film, l'état de Nathan s'est déteriorer. Je l'ai donc lever et on a ecouter une partie ensemble. Mais il etait tellement mal qu'on a du se rendre a l'urgence de Maisonneuve. Vomissement, toux, fievre a 40. Pour un enfant comme Nathan qui ne peux pas marcher ni s'asseoir etre malade c'est encore plus difficile. Finalement ce n'est qu'un gros virus. Aucun médicament necessaire (selon l'avis du médecin très pressé -_-) On est donc revenu a la maison vers 5h30 du matin. J'ai fini d'écouter le film apres avoir bien dormie! J'ai donc penser envoyer un message a Ali Ammar l'acteur principal du film. Il est réellement atteint de paralysie cérébrale. C'est un acteur de grand tallent. Maintenant nous avons Nathan et moi un nouveau model! Je voulais savoir si il avait subi une radicellectomie comme Nathan va avoir dans quelques mois. Et voici sa réponse:

Oui jai eu une radicellectomie en 1992 ... Je vais très bien aujourd hui ! Je vous souhaite bon courage !! Il ne faut pas lâcher... Dites bonjour à Nathan que du positive à vous :) Ali xx


Ali, tu n'a meme pas idée comment tu ma fait plaisir avec ce message avec la nuit que nous venions de passer a l'hopital! Tu ma redonner la force que j'avais besoin pour finir ma journée!!


Sur ce je vous laisse le lien de l'entrevue qu'il a donner a tout le monde en parle !
http://www.youtube.com/watch?v=Db4Ctyh3Vw8


Et sourtout allez louer le film!!


Bonne journée a tous
xoxo
Stéphanie

Fin des session de stimulation au Centre Philou

Nathan, participait depuis le debut de l'année a des session de stimulation au Centre Philou. A raison de 2 jours par semaine. Il a fait la session d'hiver et du printemps. Aujourd'hui c'étais la derniere journée. Donc tous les parents on été invité pour une petite fête très simple avec un petit gouter et les enfants (particulièrement Nathan) ont jouer dans les jeux d'eau. J'ai aussi recu un résumé de tout ce qui a été fait depuis le debut de la session et des améliorations que Nathan a fait.

Donc voici une partie du résumé.

• Pour les couleurs, nous notons qu'il reconnait maintenant toutes les couleurs dont le noir et le blanc.
• Les nombres ont été travaillés dans le quotidien et spécifiquement en thérapie. Par contre, ils restent à travailler. Nathan peut compter seul jusqu'à 5 et jusqu'à 10 avec aide.
• La notion de pareil et pas pareil est acquise pour la majorité des objets. Toutefois, la classification reste difficile.
• Nathan connait de mieux en mieux ses parties du corps et leurs fonctions.
• Nathan connait bien la majorité des concepts spaciaux. Il a plus de facilité avec les concepts temporels et connait bien sa gauche et sa droite.
• Nous avons constaté de belles améliorations en alimentation avec Nathan. Il a tendeance à utiliser sa main gauche pour stabiliser plus fréquemment et il lève son coude droit pour apporter la cuillière à sa bouche dans le bon sens. Il lève le coude droit afin de réussir à entrer la cuillière dans sa bouche sans la retourner.
• L'utilisation de qualificatifs n'est pas spontanée. Sur demande, il peut nous dire si un objet est petit ou gros ou s'il est grand ou petit, mais il n'utilise pas ce vocabulaire naturellement.
• Nathan nous informe quand sa couche est pleine. Nous n'avons pas poursuivi l'intiation sur la toilette puisque notre équipement est inadéquat pour Nathan.
• Nathan tolère plus longtemps la position assis au sol. Il a parfois tendance à dire qu'il a mal, mais lorsqu'on lui change les idées, il persévère.
• Plusieurs activités ont permi à Nathan de travailler la force dans les joues. Il souffle plus fort et de manière plus efficace.
• Lors des déplacement au sol, il faut rappeler à Nathan d'utiliser tout son corps. On remarque que ses jambes sont plus dissociées lors de ces déplacements.

Nathan a adoré aller a Philou pour la stimulation. Je sens que lundi matin ca va être plus difficile qu'a l'habitude.
Un gros merci a toute l'équipe du centre pour tout l'effort que vous mettez pour rendre nos enfant meilleurs!!

Nathan dans les jets d'eau a Philou



Rencontre J'me fais une place en garderie

Ce soir je suis allée a un focus groupe de l'organisme J'me fais une place en garderie. C'est un organisme qui aide l'intégration des enfant handicapés en milieu de garde. Nous bénéficions de leur service depuis plus de 2 ans. Ils ont organiser cette rencontre pour faire une mise au point et savoir ce qu'on aime de leur service, ce qu'ils pourraient améliorer et nos idées. Il y avais 7 mères. C'étais bien plaisant comme rencontre nous avons discuter des services et de plein d'autre sujet! Un des points qui est ressorti de la rencontre c'est que les parents voudrait être plus en contact avec d'autres parents d'enfant handicapé, parce que pour la plus part d'entre nous, nous ne conaissont pas vraiment d'autre parents d'ans des situations semblable. J'avais deja eu l'idée d'organiser des pick-nic avec d'autres parents et je crois que ca pourrais être bénifique et ca permetterai au enfants de sortir entre eux. On verra dans le futur ou cette idée nous mènera. Des rencontre dans ce genre pour moi ca me permet de me sentir moin seule et de savoir que je ne suis pas la seule dans cette situation. Il y en a des pires, des moins pire mais en général on vie pas mal toutes les mêmes sentiments.


J'ai aussi revu la maman d'une petite fille qui allais avec Nathan au Séance de stimulation au Centre Philou la session dernière. C'étais plaisant de pouvoir prendre de leur nouvelles!


Demain c'est la fête de fin de session au Centre Philou nous recevront le contre rendu de la session qui se termine. J'ai bien hate de voir tout ca. J'enmène avec moi ma grand-maman Florence qui est l'arrière-grand-mère de Nathan. Je ferais un billet sur cette rencontre demain soir pour vous donner des nouvelles!


Bonne nuit a tous
xoxo
Stéphanie

Nathan et Grand-maman Florence (Hyperbare)

Les gros vendredi a Marie-enfant

Chaque vendredi matin c'est les thérapies de Nathan au Centre de réadaptation Marie-Enfant. A 8h, on a eu la physiothérapie. Sa physio Genevieve essaie du tapping dans son dos pour qu'il essaie de se redresser un peux plus donc on est arriver au moin 15 minutes d'avance pour qu'elle puisse l'instaler. Elle a donc baser sa thérapie sur des exercices de redraissement pour travailler avec le tape. Ensuite a 9h, on est aller en ergothérapie. C'étais la derniere thérapie avec Marie-Claude son ergo parce que c'est les vacances d'été et qu'il entre en septembre a l'école. Donc c'étais plus une révision de tout ce qu'il y a a faire avec Nathan et des question, qu'une thérapie. J'ai recu en pret de la ludothèque des ciseaux adapté pour que Nathan puisse faire du bricolage et un banc cube. De 10 a 10h30 c'étais la pause donc on en a profité pour aller prendre la collation a l'extérieur. Ils on un beau terrain en avant a Marie-enfant avec des banc. C'étais très agréable et Nathan en a profiter pour regarder les voitures passer sur le boulevard Bélanger, son activitée préférée! A 10h30 on est aller au posit pour la livraison de sa station debout qui était finallement prète! Quelques ajustement et c'étais parfais. Pour finir a 11h, c'étais l'orthophonie! Rachel son orthophoniste a travailler a faire raconter a Nathan son avant midi avec les concepts avant, au milieu, après. Il a encore de la misere sans images mais c'est en voie d'aquisition.


Après cette grosse avant midi qui nous fatique beaucoup, Dodo de l'après midi.


J'ai aussi fait la découverte d'une compagnie qui s'appelle FDMT. A Marie-Enfant ils commandent beaucoup de choses la. C'est fou tout les trucs qui pourrais etre utile a la maison qu'ils ont en stock donc on va aller faire un tour la semaine prochaine! Je ferais un post sur les choses qu'on a acheter quand je vais y aller !


Bonne fin de semaine a tous :)
On vous aime
Xoxo
Stéphanie

Nathan et sa Physiothérapeute Geneviève

 Nathan et son Ergothérapeute Marie-Claude

 Nathan et la travailleuse sociale Martine

 Nathan et l'éducatrice spécialisée Julie



Un petit Jeudi!

Ce matin avec Nathan, je suis allée au Centre de Réadaptation Marie-enfant pour faire ajuster sa station-debout. Elle était depuis deja longtemps beaucoup trop petite. Heureusement c'étais possible de seulement l'agrandir, donc on a pas eu besoin d'en commander une autre. Ce qui aurais pu prendre plusieurs mois. Si tout va bien je pourrais la ravoir demain matin! Si la couturière n'est pas trop déborder aujourd'hui. Il faut aussi changer son bloc d'abduction parce qu'il est trop petit et c'est important que Nathan en ait un plus gros parce que ces jambes sont très raides et il est porté a coller ces genoux.


Ensuite nous sommes aller faire un tour chez Grand-maman Florence parce que c'est sa fête aujourd'hui! Elle a 83 ans! C'est l'arriere grand-mère de Nathan et pour moi c'est comme une 2eme maman! Sans elle je ne serai pas ou je suis rendue aujourd'hui. Je l'adore et je ne pourrais jamais lui dire assez merci pour tout ce quelle a fait pour moi et Nathan au fil des années. Donc BONNE FÊTE GRAND-MAMAN !!! ON T'AIME TRÈS FORT !!!!!!! Hier soir j'ai aider Nathan a lui faire un gateau!


Ensuite nous sommes aller voir mon père a son travail! Cette semaine il travail près de la maison. Nathan etait très heureux de le voir mais il a eu un peux peur du sous-sol. Je l'ai tenu dans mes bras tout le long (environ 15-20min) c'etais très lourd. Ca ma donner une leçon, la prochaine fois je vais le sortir dans son fauteuil roulant. J'ai tu hate qu'elle soit adaptée cette camionette pas juste un peux -_-


La dame chez Vanaction ma dit hier que vers le 11 juillet elle devrais être adaptée.


Et hier mon père ma parler de quelque chose, Je ne peux pas le dévoiler ici parce qu'il ma demander de ne pas en parler mais si ca se concrétise, je vais être vraiment contente !! C'est quelque chose que j'esperais faire depuis longtemps !!!! Quand j'aurai la confirmation qu'on le fais ou non ... Je vais vous en reparler !!!!


La je dois faire du lavage! Demain c'est vendredi, ma grosse journée de la semaine avec 4 rendez-vous.
Aujourd'hui .... Repos pour demain!!


Bonne journée tout le monde !
Profitez du soleil :)
Xoxo
Stéphanie


(photo de Nathan et son gateau pour grand-maman  Florence)

Les équipement de Nathan

Malgré mon grand 5et demi, je trouve que je manque de place! Ce matin j'ai été chercher la station debout de Nathan qui étais a la garderie depuis un bon bout, car elle est trop petite et on doit en commander une autre. Pour un enfant comme Nathan ça en prend des équipements! Et ca prend beaucoup de place. Présentement il a,
-Un fauteuil roulant
-Une marchette pony
-Un tricycle adapté
-Un siège de bain en filet
-Un coussin en U
-Une station debout
-Et une chaise de positionnement (en commande)


Parfois je trouve ca envaissant! Et que dire des transfert dans tout ces trucs. Je me sens un peux fatiguée ce matin. C'est peut etre pour ca que je chiale!! haha Il faut prendre ca du coté positif non? C'est pour son bien et avec tout ca, il va s'améliorer !!


La j'attend le retour d'appel de la dame chez Vanaction pour savoir si ils ont reçu les pièces pour adapter la camionette et savoir quand je peux prendre rendez-vous! J'ai hate. Malgré que c'est plus facile depuis que j'ai la caravan, le fauteuil reste lourd a mettre dedans et j'ai peur de me faire mal au dos a chaque fois. Je ne peux pas me permettre de me faire mal moi! Je dois m'occuper de Nathan!.


Sur ce je vous souhaite une belle journée!!
Xoxo
Stephanie

Depart du mardi a Philou! :)

Cet après midi, je suis allée pour la première fois chercher Nathan au Centre Philou (avant cetais ma mere qui y allais). J'étais tellement heureuse de pouvoir y aller par moi meme!! Ehh ouii j'ai enfin eu mon auto!! Elle sera bientot adaptée! Quand je suis arrivée a Philou, Nathan était très heureux de me voir! Il ma dit ''Maman je me suis ennuyée de toi'' Cute hein!! Son éducatrice Katherine ma expliquée ce qu'il a fait durant ces 2 jours de stimulation. Lundi matin, il a eu de la physio et est allé a l'ordinateur et l'après midi il a jouer avec des jeu d'eau. Mardi il a eu encore de la physio et d'autres thérapies (j'oublie vite). Il a aussi sa séance de massothérapie. Au debut il n'aimais pas ca mais cette semaine ca a bien été il a toléré 15 min! C'est un bon progrès. La il est 2h30 du matin. Je n'arrive pas a dormir parce que Nathan ses reveiller 4 fois depuis qu'il ses mis au lit. Il se reveille souvent la nuit parce qu'il se deplace et il n'est pas capable de se replacer par lui meme. Ce n'est pas si pire comme situation mais ces pleurs me reveillent tellement sec que j'ai de la misère a me rendormir. Sur ce je vais esseyer de retourner dormir! Xoxo Stephanie :)


(photo de Nathan qui prend son dejeuner a Philou le Lundi!)

Bienvenu sur mon blog!

Bonjour, Je suis Stéphanie, la maman de Nathan 4 ans atteint de paralysie cérébrale. Je partagerai avec vous mes joies, mes peines et ce que je vie avec Nathan jour après jour. Je commencerai a ce jour donc si vous avez des questions sur la situation de Nathan, n'hésitez pas !! Désolée d'avance si je fais des fautes d'ortographe. J'écrirai sur le blog avec mon cellulaire et sur le moment quand j'en ressent le besoin ou l'envie.